HDP Kocaeli Milletvekili Dr. Ömer Faruk Gergerlioğlu SMA Hastalarının Sorunlarını Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca’ya Sorarak Meclis Gündemine Taşımıştır!
Değerli Basın Emekçileri:
HDP Kocaeli Milletvekili ve İnsan Haklarını İnceleme Komisyonu Üyesi Dr. Ömer Faruk Gergerlioğlu Spinal Muskuler Atrofi ( SMA ) hastalarının başta ilaç bulamamaları bulunan ilaçların da devletin karşılamaması sorunlarını Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca’ya Sorarak Meclis Gündemine Taşımıştır! Kendisi de bir doktor olan Kocaeli Milletvekilimiz konunun takipçisi olmaya devam edecektir.
HDP Kocaeli Milletvekili ve İnsan Haklarını İnceleme Komisyonu Üyesi Dr. Ömer Faruk Gergerlioğlu konuyla ilgili önergelerindeki bu sorulara Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca’nın cevap vermesini istemiştir:
Spinal Muskuler Atrofi ( SMA ), bir grup kalıtsal nöromüsküler ( sinir kası tutan ) hastalığa verilen isimdir. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkar. Bu hücreler beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekten sorumludur. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamazlar ve zayıflarlar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenirler.
Bu bağlamda;
SMA hastası olan kişilerin yaşlara, cinsiyetlere, SMA Tiplerine ve yaşadığı illere göre ayrılmış sayısı kaçtır?
SMA hastalarının ilaçları SGK tarafından karşılanmakta mıdır? Eğer ilaç giderleri karşılanmıyorsa sebepleri nelerdir? SMA hastalarının ilaçlarının verilmesinde kriterler varsa bu kriterler nelerdir?
Bazı hastalara daha önce ilaç verilirken artık ilaç verilmediği iddiası doğru mudur? Bu iddia doğruysa artık ilaç verilmemesinin sebepleri nelerdir?
SMA hastalığına yakalananlarda ölüm oranı nedir? Bu ölüm oranında ilaç bulunamıyor olmasının etkisi nedir?
SMA hastaları ile ilgili Sağlık Bakanlığının geniş bir çalışması var mıdır varsa bu çalışmanın sonuçları nelerdir?
serhatın sesi
